Ik heb net voor de eerste keer lorlatinib genomen !
Van de liquid biopsie hebben we nog niet alle resultaten, maar wel voldoende om deze beslissing te nemen. Er is één mutatie waartegen het niet werkt, en deze werd niet gevonden. We weten echter nog niet of er uberhaupt tumormateriaal gevonden is in mijn bloed. Dus of de mutatie is écht niet aanwezig, of we hebben ze niet gevonden door onvoldoende bruikbaar materiaal. Dat zal de toekomst uitwijzen, maar in beide scenario’s zouden we lorlatinib gestart zijn…
Best spannend wel, hopelijk vallen de nevenwerkingen wat mee… In elk geval staat neutropenie er nergens bij, dus hopelijk kan ik deze keer wel de volle dosis behouden ! Andere zaken zijn felle gewichtstoename (geen commentaar dus! :-)), oedeem moodswings (Geert is gewaarschuwd :)) , vermoeidheid en gewrichtspijn. Waar ik me het meest zorgen over maak zijn echter de geheugen- en spraakproblemen. We zullen wel zien zeker?
Het belangrijkste is dat het werkt, dus hopelijk binnen acht weken goed nieuws!
Lieve Valérie. Jouw belangrijkste zinnetje volgens mij : we zullen wel zien !
Er wordt soms veel getreurd om wat nog niet is gebeurd. Dat heb ik de laatste maanden als mijn slogan gebruikt. Hopelijk geeft het jou ook moed en voldoende positivisme om door te gaan en blijven de eventuele nare nevenverschijnselen dragelijk. Hou je sterk !
Hela, we hopen met je mee op goed nieuws! Bewonder je moed en strijdlustigheid!
Veel succes Valérie!! We duimen dat de medicatie werkt en dat je niet teveel last hebt van de nevenwerkingen!!! 🍀
Hoi Valérie,
Dat is weer een nieuwe stap! We duimen dat je de medicatie goed verdraagt en dat je met hernieuwde energie de strijd kan aanbinden!