Over mezelf

Ik ben Valérie. In mei 2018 kreeg ik op 31 jarige leeftijd te horen dat ik uitgezaaide ROS1+ longkanker heb. Ik ben steeds een relatief sportief persoon geweest, gezond gegeten, nooit gerookt. Niet echt het typisch beeld met andere woorden… En dus heeft het ook veel te lang geduurd voor we de ziekte ontdekt hebben.


Retrospectief begonnen mijn klachten in de lente van 2016, met vermoeidheid en terugkerende luchtweginfecties met koorts. Een bloedname wees op klierkoorts, en dus deden we maar door… In 2017, tijdens de zwangerschap van ons tweede kindje, kreeg ik een hoestje. Maar aangezien dit niet abnormaal is tijdens de zwangerschap, en het daarna verbeterde, stelde ik me weer niet te veel vragen. Tijdens de winter van 2017-2018 stak de hoest opnieuw de kop op, maar met twee kleine kindjes in huis, die ook een hele winter lopen te snotteren, leek dit weer niet abnormaal.


In februari escaleerde de hoest, en na RX werd gedacht aan longontsteking. Weer paste het in het plaatje, vermits de oudste dochter ook recent een atypische longontsteking had gehad. Drie kuren antibiotica later was het beeld echter onveranderd en werd ik uiteindelijk met een pleuritis in het ziekenhuis opgenomen. Een week later, diagnose uitgezaaide longkanker, naar beide longen. Nog twee weken later, bleek dat ik een ROS1-mutatie heb, die de oorzaak van de tumor vormt.


In juni 2018 kon ik dus starten met doelgerichte therapie, Xalkori, het enige goedgekeurde gerichte medicijn voor ROS1+ longkanker in ons land. Deze behandeling heeft ongeveer een 10 maanden gewerkt, met een reductie in tumor-grootte van pakweg 75%. Jammer genoeg verliest Xalkori momenteel de grip , en is er opnieuw groei.


Recente Updates

2019-11-04

Vandaag hebben we fantastisch nieuw ontvangen! Geert had bij Kom op tegen kanker, een onderzoeksproject ingediend rond ROS1+ longkanker, en ...
Verder Lezen ...

2019-10-10

Goed nieuws gekregen vandaag ! Alle tumoren die op de vorige scan aan het groeien waren, zijn opnieuw gekrompen, of ...
Verder Lezen ...

2019-09-06 : Scenario 3

Na twee weken Lorlatinib heb ik nu ook officieel de goedkeuring van de Amerikaanse vestiging van het bedrijf gekregen om ...
Verder Lezen ...

2019-08-26

Ik heb net voor de eerste keer lorlatinib genomen ! Van de liquid biopsie hebben we nog niet alle resultaten, ...
Verder Lezen ...