Na twee weken Lorlatinib heb ik nu ook officieel de goedkeuring van de Amerikaanse vestiging van het bedrijf gekregen om het medicijn te nemen onder ‘Compassionate Use’. Dit betekent dat de firma de kosten draagt, vermits het nog niet goedgekeurd is in België. Mijn medicatie wordt dus elke 3 maand op naam verstuurd naar het ziekenhuis, best speciaal. Verder hebben we alle resultaten binnen. De biopsie heeft jammer genoeg niets bruikbaars opgeleverd, dus we zitten in scenario 3 : Lorlatinib, in de hoop dat G2032R niet aanwezig is.
Voorlopig verdraag ik de nieuwe medicatie goed, en ook de eerste bloedwaarden toonden niets verontrustend (hier een daar een kleine uitschieter, dat wel). De meest opvallende nevenwerking was sloomheid en een raar gevoel in m’n hoofd, maar nu neem ik het vlak voor ik ga slapen en voel me er verder goed bij. Ik ben blij dat ik van de ochtenmisselijkheid af ben (hoewel ik natuurlijk liever langer op crizotinib had gebleven)!
Ik schrijf dit onderweg naar Barcelona, op weg naar het wereld longkanker congres. Benieuwd of we veel gaan bijleren, maar we gaan zeker veel interessante mensen ontmoeten! Het is meteen ook de eerste keer een volle week weg van onze kindjes… Spannend!
En naast de wetenschap en netwerking, gaan we ook de sfeer en cultuur van de stad opsnuiven 🙂
Half oktober heb ik de eerste scan na 6 weken op Lorlatinib. Hopelijk krijgen we dan goed nieuws, dat zou een mooi verjaardagscadeau zijn!
Toch al een beetje positief nieuws🤗fijn dat je de nieuwe medicatie voorlopig redelijk goed verdraagt. Geniet dus maar van Barcelona met zijn tweetjes!
En positief blijven denken, Valérie! Wij duimen voor goed nieuws in oktober en een geweldige verjaardag dan …
Dikke knuffels van ons allemaal
Dag Valérie, dikke duim! Geniet van Barcelona, het is best wel een bruisende stad met architecturale parels! Hopelijk biedt dit wat tegenwicht aan het congres. Ik wens je het beste van beide werelden!!
Warme knuffel en groetjes, Marijke
Knap Valérie! Altijd even rustig en optimist.
Geniet ervan met jullie twee! Alvast een lekkere koffie 😉
Dikke kus,
Isabelle
Profiteer er maar eens goed van.