Vandaag had ik opnieuw controle consultatie. Wegens de vakantie was het niet bij mijn vertrouwde arts, en dat was laat ons zeggen geen te beste ervaring…
Ik voel me sinds een paar weken minder goed, veel meer dagen met pijn dan zonder . En ook sinds kort een heel ijl gevoel in mijn hoofd en moe. Mijn bloeddruk is laag, en mijn hartslag was ook opeens opnieuw verlaagd, waardoor we ons ongerust maken. Verder was het verslag van de scan wat dubbelzinnig; wat ook niet hielp. De arts vandaag gaf amper uitleg, leek weinig oor te hebben voor mijn gevoel van ijlheid, en en suggereerde dat het om spanningshoofdpijn ging. Dat of hersenmetastasen. Na de korte afwimpelende consultatie was ik dan ook behoordelijk van mijn stuk gebracht…
Maar er is ook goed nieuws, en ik probeer daar vanuit te gaan. Geert had via het werk de radioloog ook rechtstreeks om een toelichting gevraagd bij het verslag. Een vriendelijk antwoord later bleek dat het om een andere verwoording ging van iets dat niet verdacht is, en identiek op de vorige 2 scans aanwezig was. Een onveranderd beeld dus zonder verdachte letsels ,nu 1 jaar na operatie! Verder had ik een goed gesprek met de oncologisch verpleegster, en zal zij me maandag contacteren om te informeren naar mijn ijlheid. Indien het niet beter is, het kan namelijk ook gewoon een neveneffect van Lorlatinib zijn, zal ze een MRI hersenen regelen nog voor we naar Italie vertrekken, half augustus.
Zelf ga ik nog proberen een cardiologisch consult te regelen, omdat ik denk dat daar eerder het probleem zit.. En als alles toch normaal blijkt te zijn, dan moet ik misschien toch overwegen om de dosis Lorlatinib te verlagen…
De conclusie is alleszins dat er altijd wel iets is, maar dat mijn longen nog stabiel zijn, en daar gaan we deze zomer van probreren te genieten!
Valérie
Hopelijk ben je op dit ogenblik in 🇮🇹. Ik wens het je van harte toe.
En ik hoop dat je bij een volgende consultatie weer op een vertrouwde arts valt. Dat maakt een wereld van verschil.
Ik bewonder je vechtlust en moed en supporter aan de zijlijn.
Dag Valérie en Geert, dat is toch weer voorzichtig hoopgevend en goed nieuws! Wel een heel vervelende ervaring kunnen we ons voorstellen. Goed dat jullie er zelf weer achteraan gegaan zijn om meer te weten te komen. We hopen dat de klachten gauw weer onder controle zijn en dat jullie met het gezinnetje met volle teugen van de vakantie kunnen genieten!
Valérie,
dit is al-bij-al goed nieuws. Vooral het feit dat jouw longen een stabiel beeld vertonen is hoopgevend. Daar moet je je aan optrekken. Hopelijk gaat de ijlheid ook snel weg en is het maar een tijdelijk fenomeen. En de vakantie in Italië zal jullie heel veel deugd doen. Alvast een prachtig ankerpunt, om naar uit te kijken. Geniet er van!