2019-08-01

De meesten weten dat er sinds de scan van maart één nodule traag aan het groeien was. Op de scan van eind mei bleken er 4 nodulen traag te groeien. De hoop was dat enkel deze 4 bleven groeien en er radiotherapie mogelijk was, om zo op crizotinib (mijn eerste lijnsbehandeling) te blijven.

Deze week had ik opnieuw een scan en bleek er echter diffuser groei te zijn. Het komt er op neer dat het hele restletsel in de rechterbovenkwab, en één letsel rechtsonder terug actief zijn. Tijd dus voor een nieuw actieplan. Gelukkig hebben we wel tijd om dat plan rustig uit te zoeken, vermits we nog ver af zijn van mijn initiële diagnose-scan .

Maandag is er een biopsie gepland via bronchoscopie, deze keer gelukkig wel met een ‘roesje’ :-). Woensdag weten we dan of dit gelukt is, en er voldoende materiaal is voor genetische tests. Als dit niet lukt, en die kans is reëel, wordt er een ‘liquid biopsy’ uitgevoerd. Hierbij zoeken ze in het bloed naar DNA van de tumor om de genetische tests uit te voeren. Een nieuwe techniek, maar duur en niet terugbetaald, en daarom als backup.

Op basis van de resultaten van de biopsie zijn er drie mogelijk scenario’s:

1. Er is geen bruikbaar materiaal bekomen, noch uit de invasieve, noch uit de liquid biopsie. In dit geval doen we een gok, en starten we met Lorlatinib. Dit is een tweede generatie ROS1-inhibitor, gelijkaardig aan wat ik nu neem, en die tegen de meeste resistentie-mechanismen werkt.
2. Er is bruikbaar materiaal gevonden, en er wordt een gekende mutatie gevonden, waarvan geweten is dat Lorlatinib er effectief tegen zou moeten zijn. In dit geval starten we dus ook met Lorlatinib.
3. Er is bruikbaar materiaal, maar er wordt geen bekend resistentiemechanisme gevonden. Dan wordt het een gok tussen Lorlatinib of klassieke chemo.
4. De gevreesde G2032R mutatie wordt gevonden. Tegen deze specifieke resistentie-mutatie in ROS1, is Lorlatinib niet werkzaam. We zijn hiervoor afhankelijk van klassieke chemo, of het nieuwe medicijn Repotrectinib. Repotrectinib is voorlopig echter nog niet te krijgen in Europa, maar de Phase II trial zit eraan te komen. Hopelijk tegen begin 2020. In dit scenario is het nog niet duidelijk of ik Crizotinib kan blijven nemen tot de trial start, of toch via chemo zal moeten overbruggen.

Wij hopen dus op scenario twee… We moeten er wel nog rekening mee houden dat Lorlatinib nog niet goedgekeurd is voor ROS1, en we dus afhangen van de goodwill van de firma om het ons via Compassionate Use te verstrekken.

Afwachten weer dus, en een flash-back naar de onzekerheid van precies een jaar geleden …

Ik hou jullie alleszins op de hoogte van de resultaten !