Vorige week CT-scan gehad na 5 maanden, verlaat omwille van de corona-crisis…. De resultaten waren niet wat we gehoopt hadden. Grotendeels stabiel, maar toch een kleine toename van de primaire tumor (nog niet ‘significant’). Dus weer dezelfde regio als bij de progressie op Xalkori.
Twee jaar na diagnose, verliest nu ook mijn tweede lijn behandeling blijkbaar haar effect. Na overleg is beslist om opnieuw een PET-scan te doen, die is gevoeliger dan CT. Als die gunstig is, dus enkel de primaire tumor actief is, willen ze (na herhaalde vraag van mij) toch een resectie van de rechter-bovenkwab doen. Ook een tweede opinie deelde de mening dat operatie een goede strategie is bij (herhaalde) progressie in één regio.
Een bijkomend voordeel is natuurlijk dat ze dan meteen weefsel genoeg hebben om een grondig onderzoek te doen naar het waarom van de resistentie. Dat was vorige zomer een minder groot succes.
De komende weken staan er dus weer een hoop scans, consultaties en beslissingen op de agenda, en ik ben eigenlijk best bang voor wat we te weten gaan komen op de PET. Ik hoop echt dat het enkel het primair letsel is, en dat ik geopereerd kan worden en ook op lorlatinib kan blijven. Want als er meerdere plekken gevonden worden, zie ik de toekomst somber in gezien mijn twee meest belovende behandelingen dan al doorgekruist zijn…
lieve Valérie het vergt weer veel moed😟 en het is bang afwachten op de pet scan maar toch blijven we samen met jou en heel de familie hopen op een beter scenario.
Wij duimen voor je
Dikke kussen en knuffels van Annelies en Co
Lieve Valérie, we hopen, samen met jou en je familie, op het best mogelijke scenario! Het vergt alweer ontzettend veel moed en kracht van jullie, weet dat jullie door ons in gedachten gesteund worden. Zoek een houvast bij elke hoop, en heb vertrouwen in elke verdere beslissing. We duimen!
Beste Valerie ,
Dat is inderdaad schrikken om zo’n nieuws te krijgen . Ik hoop en duim met je mee dat dit het enige slechte nieuws is dat je te horen krijgt !
Veel kracht en hoop voor de volgende weken . Ik hoop alvast met je mee ..
veel goede moed Valerie! We leven met je mee!!
Beste Valerie,
Na het lezen van je laatste update moeten we toch even slikken. We hadden zo op beter nieuws voor jullie gehoopt! Er staat je onvermijdelijk weer een onzekere tijd te wachten. We wensen je heel veel moed en kracht toe, we duimen voor je en hopen met je mee. Hou je goed, veel liefs!!