2021-03-27

Negen maanden zijn er voorbij sinds mijn operatie. Ze waren niet gemakkelijk, enerzijds door de constante dreiging van COVID-19, en anderzijds door de stress dat er opnieuw progressie zou optreden…. Vandaag ben ik eindelijk in iets rustiger water aangekomen. Mijn scan vorige week toonde geen zichtbare verdachte letsels meer, en dat is na 9 maanden heel goed nieuws! Verder kreeg ik, in studieverband, mijn vaccinatie voor COVID-19, en kan ik ook dat grotendeels van me afzetten.

Ik heb de voorbije maanden veel nagedacht, ook over de kans dat ik blijvend genezen zou zijn. Een vraag die ik vaak krijg, trouwens. Jammer genoeg is die kans heel klein, hoewel ze sinds de operatie tenminste bestaat. De consensus bij de artsen is dat Lorlatinib de tumor niet volledig vernietigt, en de kans op resterende micronodules dus blijft altijd bestaan. Daarom zal ik dus nooit kunnen stoppen met Lorlatinib.

Vind ik het erg om medicatie te blijven nemen? Op zich niet, ik zie het gewoon als medicatie zoals bij andere chronische ziekten. Hoewel het natuurlijk vrij zware medicatie is, met neveneffecten zoals vermoeidheid, opstoten van gewricht- en botpijn, hoge hartslag/hartkloppingen.,neuropatie in vingers en tenen,… Ik heb dus wel moeten leren om naar mijn lichaam te luisteren en na een inspannende dag altijd een rustdag in te bouwen. Ook is er nog niets geweten over de lange termijn neveneffecten, gezien het nog maar 7 jaar bestaat.

Maar ook over de toekomst denk ik na. Zou ik, als ik me nog een jaar ofzo goed voel, terug halftijds gaan werken bijvoorbeeld? Het is een vraag die me bezighoudt, deels omdat het is wat “verwacht wordt”, deels omdat ik zelf ook de sociale interactie van een job mis. Als ik eerlijk ben, denk ik dat de huidige maatschappij te veel in een race is veranderd. Werken en stress, massa’s hobby’s en materialisme maken dat we te weinig tijd overhouden voor elkaar, voor gezondheid, en voor creatieve ontwikkeling. Ik ben dan ook blij dat ik in België woon, met een goede gezondsheidszorg, en dat we financieel de ruimte hebben om te kiezen voor tijd. Ik heb de luxe om bezig te zijn met wat me rustig maakt: de kinderen, beweging en tekenen. En ik beken, ik heb mijn favorieten modellen thuis rondlopen 😉

Ik weet dus niet wat de toekomst brengt, maar ik weet wel dat gezonde voeding, tijd voor elkaar en “langzamer leven” er een rol in zullen spelen. Niemand weet hoeveel tijd we nog hebben, maar ik neem geen risico en spendeer de tijd die ik heb aan wat ik belangrijk vind! Toch zeker zolang de kindjes klein zijn.

Creatieve groetjes !